Dimanche 5 février 2012 7 05 /02 /Fév /2012 21:57

 

Sous le nom de β-bloquant se cache une grande famille de médicaments.

Ce remède est connu sous diverses dénominations pour les traitements des coeurs estropiés. Il se prescrit au départ pour leur venir en aide; insuffisance cardiaque, troubles du rythme, sont censés être corrigés par ce comprimé. Plus ou moins dosé, le bêta bloquant se transforme rapidement en ennemi.

 

À défaut de rendre bêta, l'intitulé de ce condensé dévoile toute sa logique lorsque de la sérénité, il devient le bloquant. Se chnageant en synonyme d'asthénie, ou même d'antipathie, celui qui ne rime plus avec la vie, commence, dès les premiers mois, à présenter ses effets indésirables.

Insomnie, cauchemars, fatigue, vertiges, hypotension... La longueur de cette liste égalise la lourdeur digestive de ce cachet.

 

Les différentes réactions à ce médicament laissent place aux éternelles interogations :Puis-je m'en passer? Est-il réellement bénéfique ? Et surtout, comment vivre avec un traitement qui, quotidiennement, m'affaiblit ?

 

A une qualité de vie incertaine, s'ajoute un assommement permanent dû à ce traitement. Le bêta bloquant est la drogue du cardiaque. Le corps s'habitue à cette proportion tranquillisante tandis que le coeur y devient adepte. Les palpitations constatent d'ailleurs la mesure du manque de l'organe à cette nourriture.

béta bloquants

Ce médicament abandonne les banalités au rang de regrets: le stress, la concentration, la vitalité. L'enthousiasme est desormais remplacé par une lenteur extraordinaire et le sommeil, quant à lui, sombrera dans la peur de l'obscurité.

 

C'est seulement à la nuit tombée que le coeur va s'accélérer face à l''anxiosité, qui nait à l'instant où le mouvement se tait.

Le médicament évolue alors en une prison, séquestrant l'esprit au pire souvenir. Une angoisse se ressent au moment du coucher en guise de bilan ou de questionnement sur l'avenir. Allongé dans l'attente pesante de l'endormissement, l'inconscient se transporte jusqu'au hall du bloc opératoire.

 

Chaque nuit, le bêta bloquant prépare l'intervention. Le contexte de l'hôpital ressurgissant au coeur du moindre songe, le fait de s'endormir s'apparente au phénomène de la mort. Patienter avant une anesthésie ou une nuitée revient à se demander si un jour on va se réveiller.. Puis la crainte de mourir attise finalement l'envie de vivre, même si cela implique d'être dépendant des bêta bloquants.

 


Par Poilaucoeur - Publié dans : Vie quotidienne
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Dimanche 20 novembre 2011 7 20 /11 /Nov /2011 14:58

L'EFS tire la sonnette d'alarme et appelle à une mobilisation massive des donneurs de sang. Les stocks de l'établissement équivalent actuellement à dix jours de consommation. Pour les semaines à venir, une pénurie des réserves de sang est a craindre. Un besoin de 10 000 dons serait nécessaire chaque jour afin de soigner les patients1

 

Les hommes répondant aux critères des collectes de sang peuvent effectuer jusqu'à 6 dons de sang par an, 4 pour les femmes. 84% de la population Française se dit favorable à ces dons, pourtant l'EFS comptablilise seulement  4% de personnes se dévouant à une prise de sang 1,8 fois par an en moyenne. 

 

Aujourd'hui, 40 000 dons supplémentaires seraient nécessaire pour remédier à cette situation très critique.

 

dondusang.jpg

 

Mais comment espérer une telle sensibilisation alors que les dons sont en baisse?

 

Certains mouvements de solidarité se sont mis en place, à l'image de villes comme Cannes devenues "villes partenaires du don du sang". Quelques associations sont ainsi crées, de la plus connue (la FFDSB) à la plus récente (association de donneurs de sang de Ponts-De-Cé) en Bretagne. Toujours dans la région, une flashmob sera prochainement organisée à Laval en faveur du don de sang.2

  Une grande campagne médiatique a également été lancée. (Cf illustration).


Faut-il changer le système actuel du don du sang?

 

Face à une telle crise, la question s'est posée. Le ministre de la santé, Xavier Bertrand, avait alors proposé d'importer du plasma de l'étranger. Suscitant un véritable tôlée, cette solution n'a pu être retenue en raison de la spécificité du don de sang "éthique" Français.

En effet, la plupart de nos voisins européens ont recours à des donneurs rémunérés et parfois non anonymes. Le don gratuit se matient donc dans l'hexagone malgré le manque à pallier, au  nom du principe d'inabilité du corps humain et de la sécurité du prélèvement qui pourrait être menacée par l'appât du gain. La peur d'une nouvelle "affaire du sang contaminé" prône ici, à tel point que l'accès au don du sang est toujours interdit aux homosexuels dans de nombreux pays.3

 

 

Par conséquent, aucune véritable solution n'est à ce jour envisagée. Avec l'arrivée des fêtes, la population se préoccupe plus des cadeaux sous le sapin que des offres de transfusions. Accidents, cancers, maladies génétiques, transplantations, et même après les opérations à coeur ouvert, le sang sauve des milliers de vies. Les maladies hivernales accentuent le niveau de la demande alors que les lendemains de jours fériés (1er et 11 novembre), les dons dégringolent. L'an passé, la consommation de concentrés de globules a augmenté de 1,8%, devant le recul de donneurs (-2,7%) et de dons (-0,3%).

 

Un seul mot, en résumé: Donnez!  (Vous recevrez une collation en échange ;))

 

Pour connaitre la collecte près de chez vous c'est ici. 

 

________________________________

 

1: Chiffres et photo ESF

2: Ouest France

3: A voir artcile du Nouvel Obs

Par Poilaucoeur - Publié dans : Infos sur le don d'organes
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Lundi 1 août 2011 1 01 /08 /Août /2011 11:11

Il ne s'achève pas une journée sans qu'elle s'accroche à nos pieds. Cette grande lamentation rend las les interlocuteurs de ces victimes. À en croire la contagion des bâillements, la fatigue devient un véritable fléau.

Elle est l'excuse à nos débordements, la justification de nos égarements. Les oublis, mépris et maladies se défendent par l'asthénie. Sur l'autoroute, elle se conduit en criminelle, alors qu'elle est un frein à nos déroutes quotidiennes.   hopital

 

Constituée ennemie publique, on tente d'assassiner la fatigue par des boissons énenergisantes ou pilules revigorantes. Carlorsqu'on se situe au coeur d'une vie à cent à l'heure, être bousculé par l'affaiblissement consacre une patente perte de temps. Pourtant, absorber l'épuisement s'assimile à renier son propre métabolisme.      

 

L'alanguissement, aussi désagréable soit-il, déclenche l'alarme anatomique. Les paupières se fermant au basculement de la tête en avant, les douleurs dans le dos et le grisonnement de notre humeur annoncent la fin de la vitalité intérieure.  

Nous sommes capables de détester la fatigue sans même l'écouter. Dans notre langue, la description de cette situation s'assimile au champ lexical du décès :"Creuvée, abatue, claquée, vidée... Bref, je suis à bout".  

Si nous nous sentons assommés, c'est au contraire pour ne pas sombrer. Grace au lien existant entre la fausse force intellectuel et le surmenage corporel.  

 

Plus qu'un état d'esprit, la fatigue est une habituée des coeurs meurtris. Elle apparait bien plus vite et souvent chez nous, parfois accompagnée de la cyanose ou de la froideur. Intensément ressentie, nos rapports en sont privilégiés. Au final, on ne peut plus s'en passer, sous un air de camé, mais simplement fatigué, nous sommes guidés par l'abstraction sensitive.

En sa présence, plus rien n'existe. La notion d'importance s'abandonne à l'effacement de la patience. Les sentiments se desistent un à un, puis le monde auquel nous appartenons devient un spectacle incompréhensible.

L'inhibition sensorielle renforce alors l'expression du dépérissement. Par cet adynamique recul, la machine imaginative s'enclenche. C'est en effet dans l'essoufflement que se lotit la plus grande force de l'esprit :l'inspiration.

Par Poilaucoeur - Publié dans : Vie quotidienne
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Samedi 23 juillet 2011 6 23 /07 /Juil /2011 11:10

Samedi 23 juillet_ Journée endeuillé, où la mort défile sur les terres arides de la Corne Africaine, puis face au livide teint Norvégien. Où elle défait le monde de l'un de ces grands artistes, la talentueuse Amy Winehouse.


A  également rejoint les étoiles, Juliette Clochelune, cardiaque congénitale très engagée auprès de l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux et d'Heart and Coeur. Un parcours empreint de courage qu'elle avait retracée dans un témoignage l'année dernière, texte très touchant qu'on relit comme un hommage:

 

  " Je donne une main à la vie, l'autre à la mort_


Je suis Juliette, née un 03 mai 1973, une petite cardiaque congénitale de plus sur cette terre.

A cause de ma difficulté à respirer et de mon teint bleu, ma cardiopathie congénitale a été décelée dès la naissance. J'ai été tout de suite envoyée en hélicoptère sur Necker où j'ai été suivie jusqu'à mes 15 ans.
Ma cardiopathie s'avère complexe car j'ai plusieurs malformations tant au niveau du coeur qu'au niveau des poumons.
J'ai ce qu'on appelle "le syndrôme d'Eisenmenger" (cardiopathie congénitale associée à une hypertension artérielle pulmonaire)

On pensait que je ne vivrai pas au-delà de 3 ans à l'époque, mais j'en ai 34 aujourd'hui!

...

 

J'ai vécu car mon corps a su pallier à la malformation.
A 4 ans, avec ma soeur de 3 ans, j’ai commencé ma scolarité à l'école "normale" en maternelle et primaire.
J’avais une poussette-canne souvent utilisée pour les sorties scolaires où ma Maman était toujours de la partie.
Puis j’ai été dans des centres pour personnes handicapées de la sixième à la première année de DEUG, le collège et lycée m’auraient trop fatiguée.
Enfin, j’ai poursuivi mes études sur Paris dans une Université “normale”. On avait juste vérifié qu’il y aie des ascenseurs et j’avais droit à un taxi pris en charge intégralement. C’est là que j'ai passé mes meilleurs moments, ma cardiopathie étant à l'époque stabilisée. Vivre une vie presque normale, sans me différencier des autres malgré un rythme un peu plus lent. Je me reposais d’avantage étant vite essoufflée, mais je récupérait facilement. J’ai goûté à une certaine liberté.

Aujourd’hui, mon monde se rétrécit aux quatre murs de mon appartement. Je ne peux plus sortir seule, dormir chez mon compagnon, voir mes amis sur Paris... Marcher (même dix mètres), monter et descendre mon étage deviennent presque impossibles. L’aide de ma Maman est indispensable. C’est elle qui m’accompagne partout, en voiture et fauteuil roulant, quand la santé me le permet, ou pour aller dans les hôpitaux.

Heureusement, j'ai mes livres et ma revue de poésie qui me permettent de garder un souffle intérieur quand mon souffle souffre cruellement...
La présence de mon compagnon qui vient me voir les week-ends, de ma famille, quelques amis et mon chat. Les associations et forums, ma revue de poésie me permettent de rester en contact avec le dehors via Internet. Et les vacances en Bretagne, où enfin, je prends un bon bol d’air marin!

Je suis à présent sous oxygénothérapie.

J’ai eu un AVC en juillet 2008 avec une hémiplégie totale droite qui s’améliore doucement grâce à la kinésithérapie à domicile. Et je vais enfin déménager dans un appartement accessible et avoir un fauteuil roulant électrique.
Depuis que ma cardiopathie s’est dégradée, je suis suivie à l’hôpital Européen Georges Pompidou par Mme Iserin, une spécialiste des cardiopathies congénitales vieillissantes. Elle est aux petits soins pour moi.
C'est elle qui m'a expliqué concrètement pourquoi la greffe s'avérait impossible dans mon cas et cherche avec moi les traitements thérapeutiques possibles pour me permettre de vivre encore un peu. C’est grâce à elle qu’on a pris mon AVC à temps (hospitalisée trois mois) ainsi que mes problèmes de thyroïde.
Je vis en donnant une main à la vie, l’autre à la mort… Je survis encore, pour combien de temps ? Je me prépare à la mort, en espérant goûter au maximum et partager aux autres chaque miette de cette vie passante.
J'avais écrit ce poème "A la vie, à la mort : pour dire oui aux dons d'organes" comme on fait un voeu. Ce n'est que par la suite que j'ai su l'impossibilité de cette greffe. Mais une autre amie a pu en bénéficier, le 26 novembre 2007. Le voeu sʼest réalisé, en prenant un autre chemin!

Ce poème en aura fait du chemin. Il lui est aujourd’hui dédié.
Il a pourtant été écrit en vue du 14 février 2003 pour que ce jour se Saint Valentin, jour de tous les coeurs, devienne la journée mondiale des cardiopathies congénitales, tout en sensibilisant au don d’organes.
Cette journée était illuminée par la présence de ce cher Pr Cabrol qui avait écouté tous ces poèmes.
Une jeune femme avait organisé ce concours des “schtroumpfs poètes”.
J’avais eu le troisième prix et un grand stchroumpf offert à mon compagnon avec qui l’on s’est dit “oui” ce jour-là. Un autre voeu se réalisait.
La jeune femme qui avait organisé ce concours de poèmes est malheureusement décédée un an après, elle attendait une greffe cardio-pulmonaire qui n'est jamais venue faute de don d'organes.

Le 14 février est devenu aujourd'hui, grâce à HeartandCoeur, l'ANCC et d'autres bénévoles, la journée mondiale des cardiopathies congénitales...
J'ai une pensée pour les familles de chaque donneur et toutes les étoiles, petites ou grandes.

N'oubliez pas, prenez votre carte de donneur d'organes et parlez de ce choix autour de vous."

 

Back to black_ Cet article est dédié à tous ces coeurs dont la délivrance de l'insuffisance s'est opérée par une envolée. Qu'ils reposent en paix.

 

Par Poilaucoeur - Publié dans : Solidarités
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Dimanche 3 juillet 2011 7 03 /07 /Juil /2011 12:38

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Je consacre un article à une information relayée trop rapidement,à mon avis: Le 28 juin dernier, le parlement a adopté la loi Paul Blanc, dont l'objectif principal est d'améliorer les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

  Néanmoins, elle vise à assouplir les exigences d'une précédente législation de 2005 qui projetait d'instaurer un taux d'accessibilité des bâtiments neufs aux personnes handicapés de 100%, d'ici 2015. La tâche pouvait paraitre immense car seuls 15% de ces nouvelles infrastructures répondaient aux normes imposées, en 2010.

 

 Ces dernières années, quelques progrès avaient en revanche été constatés en la matière: augmentation des inscriptions d'enfants handicapés scolarisés (entre 2005 et 2010, passant de 151 523 élèves à  plus de 200 000), aménagements et nouveaux droits au sein de certaines structures comme à la SNCF, puis revalorisation de l'allocation adulte handicapé cette année.

 

En parallèle, des mesures contradictoires à de telles avancées se sont édictées: suppressions des auxiliaires de vie scolaires qui subissaient déjà l'inconformité de statuts instables, chômage deux fois plus élévé chez les personnes handicapés que pour la normale, avec des quotas de recrutement non respectés par les entreprises (6% selon la loi, 4% en pratique), préférant s'acquitter d'amendes.

 

Et enfin aujourd'hui, les articles 14 et 14 bis de cette loi, mentionnant que « des mesures de substitution peuvent être prises afin de répondre aux exigences de mise en accessibilité. »

La consécration de dérogations au principe d'accessibilité universel est un véritable recul. Une mobilisation s'est vite mise en forme et il existe désormais une pétition en ligne, que je vous invite à signer.

 

Ce passage du texte parait choquant, car l'intérêt économique (et politique) prime une fois de plus sur l'intégration sociale de 8 à 12% de la population française. La vie en fauteuil roulant se heurte à de nombreuses difficultés favorisant l'exclusion. A l'heure actuelle, une polémique éclaterai si, à cause de ses origines ethniques, ses opinions religieuses ou sexuelles, on prohibait l'accès d'un lieu à une communauté. Pourtant, en empêchant cette catégorie de la population d'entrer ou d'aller quelque part, c'est une véritable discrimination envers les personnes à mobilité réduite qui se met en place, un frein à l'autonomie et à la dignité.

Par conséquent, l'indifférence générale de la société face à cela entraine une sorte de ségrégation aussi intolérable

que le racisme ou l'homophobie.

 

Vendredi 29 juillet: Le conseil constitutionnel censure l'article de la loi concernant les dérogations.

Une reconnaissance dans cette bataille inachevée.

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Source image et chiffres: rue89 et  le monde.

Par Poilaucoeur - Publié dans : Un poil handicapant
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